News
From Patient to Participation: Paul van Rijn’s Story of Trust, Treatment, and Giving Back
Paul van Rijn was only 49 years old when he was diagnosed with colorectal cancer. Now, 6 years later, Paul has gone through treatment, participated in the Dutch National Prospective colorectal cancer patient cohort (PLCRC), and become a volunteer with Stichting Darmkanker, the Dutch Foundation for colorectal cancer patients. This is Paul’s story.
Paul van Rijn was only 49 years old when he started having irregular bowel movements and blood in his stool. He went to his general practitioner, who recommended an endoscopy even though Paul was young and otherwise healthy.
“Then I got the diagnosis: I had cancer in two places. It was bowel cancer and rectal cancer,” Paul remembers. “Screening for colorectal cancer normally starts at 55 years, but I was too young for that.” Paul was 6 years younger than the Dutch national screening age for colorectal cancer (CRC), which starts at age 55 for both men and women.
“I had the full treatment package. It was a difficult trajectory, with radiation therapy, chemotherapy, a first operation, and then another operation resulting in a temporary stoma. The stoma was later removed, but then there was a suture leak, which required interventions to resolve. With thanks in part to my wife Manita and our three daughters, I was able to cope with it well. We shared our feelings openly with each other, and took everything step by step, in a ‘go with the flow’ way.”
Trusting the Experts
Despite the difficult trajectory, Paul is positive about how his treatment went. “I was very well treated at the hospital; the care was excellent. I was put in a fast-track trajectory that began very soon after my diagnosis.”
Paul had full trust in his care team. “I got a clear explanation from the doctor. I trusted my care team, and that they were doing their best for me. You’re so vulnerable as a patient… But at the same time, you also put your trust in others every single day: in the bus driver, in the train engineer, and of course in your doctor.”
Alongside his treatment trajectory, Paul became a participant in the Dutch National Prospective CRC patient cohort (Prospectief Landelijk CRC cohort, PLCRC). Reflecting on his decision to join PLCRC, Paul says, “To be honest, when I joined PLCRC I wasn’t fully aware of how that could help other patients through research and improved patient care. I simply had no reason not to do it.”
As a participant in a patient cohort like PLCRC, you give scientists permission to use your clinical data, and potentially biological specimens like blood or stored tumor tissue, for cancer research. PLCRC is one of several patient cohorts that is integrated with Oncode Accelerator. This means that the scientists developing new cancer drugs in collaboration with Oncode Accelerator can access valuable patient data and materials from PLCRC to help ensure that the therapies they develop are as safe and effective as possible, and to predict who those new therapies will best work for. Paul explains: "It’s amazing, if you look at the new techniques and methods that allow doctors to determine if a certain treatment will work or not. If I had lived thirty years ago and gotten the same diagnosis… I wouldn’t be sitting here now. And in 30 years from now, maybe people will not need surgeries at all anymore, because there will be new and improved knowledge and techniques available.”
Participating in a patient cohort can help future patients, through supporting scientists and doctors in the development of new and improved therapies and designing better care trajectories. By joining PLCRC, Paul was helping to create a better future for other people with CRC. He also found personal benefits to participating. “When I filled out the questionnaires, that was a moment of reflection. Sometimes while answering the questions, I thought, ‘Nice, things are improving for me.’”
Giving back
Thankfully, Paul’s treatment went well. Once he started to feel better, he wanted to give something back. “That’s why I became a volunteer with Stichting Darmkanker, the Dutch Foundation for CRC patients. I have the real patient perspective, and when you have cancer, nobody can help you deal with that diagnosis better than somebody who experienced it themselves.”
Nowadays, Paul is a volunteer within Stichting Darmkanker’s Patient Participation and Research team. As a part of this team, he reviews and contributes ideas to research proposals, assesses if the research could contribute to improvements for patients, and gives advice from the patient perspective. The research that Paul reviews can range from studies on improving cancer detection or treatment strategies, to studies that directly address issues that impact quality of life for people living with and beyond CRC. Once a study begins, the Patient Participation and Research team also joins advisory groups and reviews information for patients for completeness and clarity.
Paul van RijnIf I had lived thirty years ago and gotten the same diagnosis… I wouldn’t be sitting here now. And in 30 years from now, maybe people will not need surgeries at all anymore, because there will be new and improved knowledge and techniques available.
Paul is also involved in a PLCRC project that aims to develop a “patients like me” dashboard to support patients during and after treatment. This dashboard could give patients like Paul insight into the experiences of comparable CRC patients across different quality of life factors like ability to work, fatigue, anxiety, and emotional wellbeing. The source of this valuable data would be the many PLCRC questionnaires that patients like Paul have filled out over the years.
Paul would like patients’ answers to the PLCRC questionnaires to be trackable over time by the patients themselves, or for other patients to be able to anonymously compare themselves to others in the same age group and with the same diagnosis and treatment. “By nature, I am an optimist. But it’s still confronting if you don’t know what the future will bring. Seeing how others are doing can help, and then people can more easily reach out and get support. That can make a huge difference,” says Paul.
Paul shares his own experience as an example. “Last December, I experienced side effects. That had an impact on me. Now I have to do colon irrigations daily. It sounds intense, but it doesn’t feel that way to me anymore. It’s become just a part of my day. I can still do everything: eat, exercise. I even ran ten kilometers to raise money for the Dutch Cancer Society, KWF, because I wanted to give something back. I need to manage my energy of course, but that always happens as you age.” By sharing his personal story, he can give hope to others in the same situation.
Long-term follow up of patients
Of course, the journey with cancer does not end with the treatment. “After your treatment trajectory, you’re essentially better. But then you need to figure out how to feel better, and not just be cancer-free,” Paul explains.
This also comes with uncertainty. “It’s contradictory. Your greatest fear is gone, because the cancer is gone, but you don’t immediately feel completely well. And later, other needs come into the picture: fitness, sports, travel, food, sexuality, quality of life. I had a good experience with a lot of support, such as oncological physiotherapy, but I hear that things don’t always go well for other patients. And that’s a shame.”
This is one reason why Paul wishes that patients were followed for a longer period after their recovery. “If a patient cohort follows the participants for a longer time after the conclusion of their treatment, they can track the long-term impact of the therapy. I think that’s important because in the first phase of the therapy, of course your priority is healing the patient. That makes sense, but later on, quality of life becomes more important.” By implementing a longer follow-up time after treatment, Paul hopes that factors that impact quality of life could be better identified.
Paul van RijnIf a patient cohort follows the participants for a longer time after the conclusion of their treatment, they can track the long-term impact of the therapy. I think that’s important because in the first phase of the therapy, of course your priority is healing the patient. That makes sense, but later on, quality of life becomes more important.
For programs like Oncode Accelerator and the patient cohorts connected to it, long-term structural public funding is needed to further develop successful initiatives and to translate temporary innovation into lasting progress. By investing in strong, well-accessible patient cohorts and encouraging their use, more scientists can make use of them. This accelerates the development of better treatments for patients in the future. Programs such as Oncode Accelerator demonstrate how governments can help drive this. In Paul’s words: “I think the government has a leading role to play in the development and implementation of new research and technologies which can help to predict which treatments work for patients, and which don’t.”
Feedback loop between patients, doctors, and researchers
Paul is now 55 years old: the age when he would have started receiving a free stool test at home every two years through the Dutch population screening initiative to catch early-stage CRC. Looking back on the last six years, he is very satisfied with his treatment experience but also has some ideas for improvement.
“Patients can help put things in perspective. For instance, sometimes care professionals organizing patient cohorts focus on specific themes and leave out other aspects that they think are not important, but are very important to the patient. It’s ideal when there is a feedback loop between patients, doctors, and researchers, to make sure the factors that patients find important are also included in research and care. To researchers, I would say: do it together with us, since in the end, we’re the reason you do this work!”
Patient participation in research is becoming increasingly common. Paul himself was recently at a patient participation day at a hospital, together with colleagues from PLCRC and Stichting Darmkanker. Paul’s second suggestion to researchers would be to make sure that patient participation doesn’t become an afterthought.
“If you are serious that the voice of the patient should be heard in research, then include patients in a timely manner. Make sure they have enough time to participate, meet them offline. Invest time and energy both ways. Don’t just do it as a formality, take it on as a serious part of your job. And, patients are very motivated to create a better future, so make full use of their enthusiasm! Wherever you need information or input, don’t be afraid to ask. We want to help.”
Paul summarizes his view for the future of patient participation in one sentence: “Take it seriously, bring the patient along, and dare to ask!”
Did you like this article? Subscribe to our newsletter for more like this.
About PLCRC
To better predict which patients will benefit from a specific treatment – and to improve treatment methods – research in large groups of patients is necessary. To make this possible, the Prospective Dutch CRC Cohort (PCLRC) has been established. The aim of this cohort study is to collect data from the largest possible group of patients with small bowel, colon, rectal, and anal cancer throughout the Netherlands. In this way, we hope to better understand which factors influence treatment success and quality of life.
PLCRC provides a research infrastructure for the collection and use of clinical data, patient-reported outcomes, and biological material such as blood and tumor tissue from colorectal cancer patients. This is done after obtaining consent from the patient, who has been informed by the treatment team at their hospital about the possibility of participating in PLCRC.
Website: https://plcrc.nl
About Stichting Darmkanker
Stichting Darmkanker is the place where people who are facing or have faced colorectal cancer can turn. The foundation supports them, no matter which stage of the process they are in: from diagnosis to treatment, from recovery to living with its consequences, and also when a cure is no longer possible. Quality of life is central across all these phases.
Scientific research into cancer is essential. Through research, we can detect cancer earlier and more effectively and improve treatment, so that more people survive cancer and enjoy a better quality of life. For this reason, Stichting Darmkanker stimulates scientific research and innovation that are important for people with (or after) colorectal cancer. They take a broad view: from early detection to treatment and living with long-term effects. The goal is that every patient receives the right treatment to help them live a longer and better life.
Stichting Darmkanker has a team of experts by experience who assess scientific research from the patient’s perspective. The Patient Participation and Research team reviews around 40 research proposals each year and is involved in approximately 10 research projects.
Website: https://www.darmkanker.nl
Paul van Rijn was pas 49 jaar oud toen hij last kreeg van onregelmatige stoelgang en bloed bij zijn ontlasting. Hij ging naar zijn huisarts, die een endoscopie adviseerde, ook al was Paul jong en verder gezond.
“Toen kreeg ik de diagnose: ik had op twee plekken kanker, darmkanker en endeldarmkanker” vertelt Paul. “De bevolkingsscreening voor darmkanker begint pas vanaf 55 jaar. Maar ik was daar nog te jong voor.” Paul was zes jaar jonger dan de Nederlandse leeftijdsgrens voor de darmkankerscreening, die voor zowel mannen als vrouwen op 55 jaar ligt.
“Ik kreeg het hele behandeltraject,” zegt hij. “Het was een pittig traject, met bestralingen, chemo, een eerste operatie, en daarna nog een operatie met een tijdelijke stoma tot gevolg. Deze is later verwijderd. Er was echter nog sprake van een naadlekkage met de nodige ingrepen op dit op te lossen. Maar mede dankzij mijn vrouw Manita en onze drie dochters kon ik er goed mee omgaan. We deelden alles met elkaar en namen het stap voor stap, een soort van ‘go with the flow’.”
Vertrouwen in de experts
Ondanks het zware traject kijkt Paul zeer positief terug op zijn behandeling. “De zorg en de behandeling waren uitstekend. Ik zat in een versneld traject, dat heel kort na mijn diagnose al begon.”
Belangrijk daarbij was het vertrouwen dat Paul had in zijn zorgteam. “Ik kreeg duidelijke uitleg van de arts. Je bent heel kwetsbaar als patiënt, maar je hebt vertrouwen in je artsen en weet dat zij hun uiterste best voor je doen. Als je erover nadenkt, geef je je vertrouwen iedere dag aan andere mensen: de buschauffeur, de treinmachinist, en dus ook je arts.”
Naast zijn behandeltraject werd Paul ook deelnemer aan het Nederlandse Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). Terugkijkend op zijn beslissing om mee te doen aan PLCRC zegt Paul: “Ik was me er niet vanzelfsprekend van bewust hoe dit andere patiënten zou kunnen helpen via onderzoek en verbetering van de zorg. Maar ik had geen reden om het niet te doen.”
Door deel te nemen aan een patiëntencohort zoals PLCRC geef je onderzoekers toestemming om je klinische gegevens en eventueel biologisch materiaal, zoals bloed of opgeslagen tumorweefsel, te gebruiken voor kankeronderzoek. PLCRC is één van de patiëntencohorten die zijn geïntegreerd binnen Oncode Accelerator. Dat betekent dat onderzoekers die samen met Oncode Accelerator werken aan nieuwe kankertherapieën toegang hebben tot waardevolle patiëntgegevens en materialen. Dit helpt hen ervoor te zorgen dat nieuwe behandelingen zo veilig en effectief mogelijk zijn, en om te voorspellen voor wie deze nieuwe therapieën het meest geschikt zijn. Paul legt uit: "Als je nu al ziet wat voor nieuwe technieken en onderzoeken er zijn, waarmee je kan bepalen dat je bepaalde behandelingen niet hoeft uit te voeren, hoe geweldig is dat. Als ik 30 jaar geleden had gehad, wat ik heb gehad, dan had ik hier nu niet gezeten. Over 30 jaar hoeven mensen misschien helemaal niet geopereerd te worden omdat er meer uitgesloten kan worden door kennis en technieken".
Deelname aan een patiëntencohort helpt toekomstige patiënten, doordat artsen en onderzoekers worden ondersteund bij het ontwikkelen van betere therapieën en zorgtrajecten. Door mee te doen aan PLCRC draagt Paul bij aan een betere toekomst voor andere mensen met darmkanker. Tegelijkertijd ervaart hij ook persoonlijke voordelen. “Het invullen van de vragenlijsten is voor mij een soort van reflectiemoment. Soms denk ik tijdens het beantwoorden: ‘Mooi, het gaat eigenlijk steeds beter met me.’"
Iets teruggeven
Gelukkig verliep Paul's behandeling goed. Toen hij zich beter begon te voelen, wilde hij graag iets teruggeven. “Daarom heb ik me aangesloten bij Stichting Darmkanker. Ik breng een echt patiënten perspectief mee. Als je kanker hebt, kan niemand je beter helpen omgaan met de diagnose dan iemand die het zelf heeft meegemaakt.”
Paul is nu vrijwilliger binnen het team Patiëntenparticipatie en Onderzoek bij Stichting Darmkanker. Hij leest en denkt mee bij onderzoeksvoorstellen, beoordeelt of deze bijdragen aan een verbetering voor de patiënt, en geeft advies. Dit kunnen onderzoeken zijn naar het beter opsporen van kanker of verbeteren van behandeltrajecten maar ook zaken die kwaliteit van leven voor mensen met en na darmkanker bevorderen. Wanneer een onderzoek van start gaat, neemt team Patiëntenparticipatie en Onderzoek ook deel aan adviesgroepen en controleert patiënten informatie op volledigheid en begrijpelijkheid.
Paul van RijnAls je nu al ziet wat voor nieuwe technieken en onderzoeken er zijn, waarmee je kan bepalen dat je bepaalde behandelingen niet hoeft uit te voeren, hoe geweldig is dat. Als ik 30 jaar geleden had gehad, wat ik heb gehad, dan had ik hier nu niet gezeten. Over 30 jaar hoeven mensen misschien helemaal niet geopereerd te worden omdat er meer uitgesloten kan worden door kennis en technieken.
Paul is ook betrokken bij een project van PLCRC dat als doel heeft om een ‘patients like me’ dashboard te ontwikkelen dat patiënten ondersteunt tijdens en na hun behandeling. Dat dashboard kan patiënten zoals Paul inzicht geven in de situatie van vergelijkbare darmkankerpatiënten op het gebied van verschillende kwaliteit van leven categorieën bijvoorbeeld werkvermogen, vermoeidheid, angsten, en emotioneel functioneren. De waardevolle bron voor het voeden van het dashboard? De vele ingevulde PLCRC-vragenlijsten die in de loop van de jaren zijn, en nog steeds worden, verzameld.
Paul zou graag zien dat de antwoorden die patiënten geven bij de PLCRC-vragenlijsten ook door de patiënt in de tijd gevolgd kunnen worden en anoniem kunnen worden vergeleken met patiënten met dezelfde soort diagnose of behandeling of in dezelfde leeftijdscategorie. "Van nature ben ik een optimist. Maar het blijft confronterend als je niet weet wat de toekomst brengt. Zien hoe het anderen vergaat, kan helpen. En dan kunnen mensen ook gemakkelijker contact zoeken en steun vinden. Dat kan enorm helpen,” zegt Paul.
Hij deelt zijn eigen ervaring als voorbeeld. “Ik kreeg in december opnieuw last van klachten, wat een effect op me had. Nu werk ik dagelijks met darmspoelingen. Dat klinkt heftig, maar voor mij voelt het niet zo. Het is onderdeel van mijn dag geworden en maakt dat ik een normaal sociaal leven kan leiden. Deze oplossing is redelijk onbekend maar kan voor andere patiënten hun leven significant verbeteren. Ik kan nog steeds alles doen: eten, sporten. Ik heb eerder tien kilometer hardgelopen om geld op te halen voor KWF, ook dat om vooral iets terug te willen doen. Ik moet mijn energie goed verdelen, maar dat is ook een kwestie van ouder worden.” Door zijn persoonlijke verhaal te delen, kan Paul anderen in dezelfde situatie hoop geven.
Opvolging van patiënten op lange termijn
De reis met kanker stopt niet na de behandeling. “Na het afronden van je behandeltraject ben je in principe beter. Maar daarna moet je uitvinden hoe je je weer écht beter gaat voelen, en niet alleen kankervrij bent,” legt Paul uit.
Ook dat gaat gepaard met onzekerheid. “Tegenstrijdig, je grootste angst is weg omdat kanker weg is, maar je voelt je niet meteen helemaal goed en later komen andere behoeftes in beeld: fitheid, sporten, reizen, eten, seksualiteit, kwaliteit van leven. Ik had een goede ervaring met veel ondersteuning zoals oncologische fysiotherapie. Maar ik hoor om me heen dat het niet altijd goed gaat voor andere patiënten, en dat is wel jammer.”
Daarom zou Paul graag zien dat patiënten langer gevolgd worden na hun herstel. “Als je patiëntencohort deelnemers langere tijd na afloop van hun behandeling blijft volgen, kun je de langetermijneffecten van de therapie zien. Dat is belangrijk, want in de eerste fase ligt de focus terecht op genezing. Dan ben je niet bezig met kwaliteit van leven. Maar later wordt kwaliteit van leven wel steeds belangrijker.” Met een langere follow-up na behandeling hoopt Paul dat deze aspecten beter zichtbaar en beter begrepen worden.
Paul van RijnAls je patiëntencohort deelnemers langere tijd na afloop van hun behandeling blijft volgen, kun je de langetermijneffecten van de therapie zien. Dat is belangrijk, want in de eerste fase ligt de focus terecht op genezing. Dan ben je niet bezig met kwaliteit van leven. Maar later wordt kwaliteit van leven wel steeds belangrijker.
Voor programma’s zoals Oncode Accelerator en de patiëntencohorten die daarbij zijn aangesloten, is langdurige, structurele publieke financiering nodig om succesvolle initiatieven verder te brengen en tijdelijke innovatie om te zetten in blijvende vooruitgang. Door te investeren in sterke, goed toegankelijke cohorten en het gebruik ervan te stimuleren, kunnen meer onderzoekers hiervan gebruikmaken. Dit versnelt de ontwikkeling van betere behandelingen voor patiënten in de toekomst. Programma’s zoals Oncode Accelerator laten zien hoe de overheid hierin een belangrijke aanjagende rol heeft. Paul zegt hierover: “Ik denk dat de overheid een voortrekkersrol kan vervullen bij het ontwikkelen en toepassen van nieuwe medicijnen en technieken die helpen voorspellen wat wel en niet werkt.”
Terugkoppeling tussen patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers
Paul is inmiddels 55 jaar oud: de leeftijd waarop hij normaal gesproken via het Nederlandse bevolkingsonderzoek elke twee jaar een gratis thuistest zou ontvangen om darmkanker in een vroeg stadium op te sporen. Terugkijkend op de afgelopen zes jaar is hij zeer tevreden over zijn behandeling, maar hij ziet ook ruimte voor verbetering.
“Patiënten kunnen helpen om dingen in perspectief te plaatsen, als een soort van adviesraad. Soms richten zorgprofessionals die patiëntencohorten organiseren zich op bepaalde thema’s en laten ze andere aspecten buiten beschouwing, omdat zij die minder belangrijk vinden, terwijl ze voor patiënten juist heel belangrijk zijn. De feedbackloop tussen patiënten, artsen en onderzoekers kan verbeterd worden, zodat wat patiënten belangrijk vinden ook daadwerkelijk wordt meegenomen in onderzoek en zorg. Aan onderzoekers zou ik willen meegeven: trek samen met patiënten op. Voor hen doe je het uiteindelijk.”
Patiëntenparticipatie in onderzoek wordt steeds gebruikelijker. Paul was onlangs zelf nog aanwezig bij een dag over patiëntenparticipatie in een ziekenhuis, samen met collega’s van PLCRC en Stichting Darmkanker. Zijn tweede advies aan onderzoekers is om te voorkomen dat patiëntenparticipatie een bijzaak wordt.
“Als je serieus vindt dat de stem van de patiënt belangrijk is in je onderzoek, betrek patiënten dan op tijd, doe het op een tijdig moment, geef ze voldoende tijd om te kunnen reageren, en ontmoet elkaar ook offline. Investeer over en weer tijd en energie. Maak het geen formaliteit of verplicht stuk als onderdeel van de subsidie aanvraag, maar een serieus onderdeel van je werk. Patiënten zijn enorm gemotiveerd om bij te dragen aan een betere toekomst, dus maak gebruik van die betrokkenheid. Veronderstel niks, en vraag meer. Wij willen graag meedoen.”
Paul vat zijn visie op de toekomst van patiëntenparticipatie samen in één zin:
“Neem het serieus, betrek de patiënt erbij, en durf te vragen!”
Om beter te kunnen voorspellen welke patiënten voordeel hebben van een bepaalde behandeling – en om behandelmethoden te kunnen verbeteren – is onderzoek in grote groepen patiënten nodig. Om dit mogelijk te maken is het Prospectief Landelijk CRC cohort (PCLRC) opgezet. Deze cohortstudie heeft als doel de gegevens van een zo groot mogelijke groep patiënten met dunnedarm-, dikkedarm-, endeldarm- en anuskanker in heel Nederland te verzamelen. Op deze manier hopen we beter te begrijpen welke factoren van invloed zijn op het succes van de behandeling en op de kwaliteit van leven.
PLCRC biedt een onderzoeksinfrastructuur voor het verzamelen en gebruiken van klinische gegevens, patiëntgerapporteerde uitkomsten en lichaamsmateriaal zoals bloed en tumorweefsel van darmkankerpatiënten. Dit gebeurt na het verkrijgen van toestemming van de patiënt, die door het behandelteam in zijn/haar ziekenhuis is geïnformeerd over mogelijkheid tot deelname aan PLCRC.
Website: https://plcrc.nl
Stichting Darmkanker is de plek waar mensen die worden of zijn geconfronteerd met darmkanker terecht kunnen. De Stichting staat hen bij, in welke fase van het proces zij zich ook bevinden. Van diagnose tot behandeling, van herstel tot leven met de gevolgen ervan, en óók als geen genezing mogelijk is. De kwaliteit van leven staat in al deze fases centraal.
Wetenschappelijk onderzoek naar kanker is broodnodig. Door onderzoek kunnen we kanker eerder en beter opsporen en de behandeling verbeteren. Dankzij onderzoek overleven meer mensen kanker én hebben zij een betere kwaliteit van leven.
Om die reden stimuleert Stichting Darmkanker wetenschappelijk onderzoek en vernieuwing die van belang zijn voor mensen met (of na) darmkanker. We zien dat breed: van vroege opsporing tot behandeling en het leven met langetermijneffecten. Met als doel: dat iedere patiënt de juiste behandeling krijgt én een lang(er) en beter leven heeft.
Stichting Darmkanker beschikt over een team van ervaringsdeskundigen dat wetenschappelijk onderzoek beoordeelt met het perspectief van de patiënt als uitgangspunt. Team Patiëntenparticipatie en Onderzoek (PPO) beoordeelt jaarlijks zo’n 40 onderzoeksaanvragen en is betrokken bij ruim 10 onderzoekstrajecten.
Website: https://www.darmkanker.nl